Bienvenidos y bienvenidas a este nuevo tema
en el que vamos a hablar sobre aspectos generales
de comunicación con el paciente y su familia.
Lo impartiremos Inés González y yo misma, Adoración Lozano.
Somos ambas miembros del grupo de trabajo de cuidados paliativos
de SEMFIC y ambas también somos médicas
de familia ligadas al entorno profesional
de los cuidados paliativos desde el ámbito de la gestión
y la asistencia directa con pacientes y sus familias.
Todas las familias felices se parecen,
pero las desgraciadas lo son cada una a su manera.
Así, con esta frase comenzaba Tolstoi su novela Principio de Ana Karenina.
Esta frase de Tolstoi nos recuerda que la felicidad suele seguir
patrones comunes, en la armonía, en la comprensión, en el amor.
En cambio, el sufrimiento y la desgracia
son únicos para cada familia, pues dependen de sus heridas,
de sus conflictos y las circunstancias particulares
de esa historia, invitándonos con ello a reflexionar
sobre la fragilidad de la felicidad y la complejidad del dolor,
mostrándonos que cada historia de sufrimiento
cada familia tiene su propio rostro y su propia lección.
Y eso es lo que ocurre en todas aquellas familias
que se enfrentan a procesos de enfermedades avanzadas,
que cada uno tiene su propio recorrido.
Y esto es lo que vamos a desarrollar a lo largo de este tema,
con tres bloques principales.
En primer lugar, entenderemos las dinámicas familiares
en el contexto de una enfermedad avanzada y el papel
que juega el cuidador principal.
Continuaremos explorando cuáles son aquellas herramientas necesarias
para una comunicación que nos permitan
a los profesionales ayudarlos y, sobre todo,
vehiculizar bien el mensaje y la acción de ayudar.
Y por último, abordar el manejo de las diferentes situaciones
difíciles en la comunicación al final de la vida, que han de tratarse
de manera con especial interés por las implicaciones que tienen
tanto para el paciente, la familia y el propio profesional.
Y si vamos a hablar de familia, hemos de empezar conociendo
cuál es el significado de esta palabra.
Según la OMS, la familia es el conjunto de personas
que conviven bajo el mismo techo, organizadas
en roles fijos.
Padre, madre, hermano...
Para la RAE, en sus múltiples definiciones,
nos habla de que familia es un grupo de personas emparentadas entre sí,
que viven juntas, o también un conjunto
de ascendientes, descendientes, colaterales y afines.
En cuidados paliativos,
cuando hablamos de familia hemos de tener claro
algunas consideraciones y es que la familia forma parte de la red
de apoyo a la persona enferma y por tanto es parte de los miembros
a tratar.
Es decir, no solo nos podemos centrar en el paciente
sino que también tenemos que tratar a la familia.
Además, la familia será la que se encargue en la mayor parte
del tiempo del cuidado de la persona enferma, por lo tanto
forma parte de nuestro equipo asistencial.
Es decir, es un miembro más de nuestro equipo.
De esta manera, y por ambas razones, la familia es una diana.
Es decir, es un objetivo terapéutico para nosotros.
De forma que en nuestra intervención hemos de tener en cuenta
la adaptación emocional que están haciendo
o que están atravesando ante la situación que están viviendo.
Por lo que comentábamos antes, y puesto que van a cuidar
durante una buena parte del día al paciente,
hay que capacitarle para ese cuidado y además en las diferentes etapas
por las que atravesará el paciente.
Y por esto es muy importante anticiparnos a esas fases
con las diferentes necesidades que van surgiendo.
Finalmente, y como un objetivo importante del cuidado,
también será el prepararlos para el duelo.
¿Y cómo hacemos esto?
Pues anticiparnos a esas pérdidas.
Esas pérdidas no solo serán la pérdida física
del ser querido en el final, sino que también ocurrirán pérdidas
a lo largo de la trayectoria del proceso de su enfermedad.
Por ejemplo, cuando el paciente tiene que estar más tiempo en la cama,
cuando van perdiendo las rutinas de su día a día, son los duelos
en las diferentes etapas o el duelo anticipado.
Y para ello hemos de conocer cómo es la dinámica de la familia
que tenemos delante.
Aún sabiendo que las definiciones son múltiples
y cuáles son nuestros objetivos terapéuticos,
hemos de acercarnos de forma singular a cada una de las familias.
Hay variabilidad en los diferentes tipos de familias,
lo vemos en las imágenes que aparecen en las diapositivas, y es
que hay recogidas varios subtipos de familias, nucleares,
extensas, reconstituidas.
Dentro además de cada familia hay familias fusionadas
donde sus miembros se apoyan entre sí, o bien
hay familias desligadas entre todos sus miembros.
Y cada familia, como cada persona, es única e irrepetible y tiene
su historia de pérdidas, de vivencias y su manera de afrontar
las dificultades que surgen.
El comportamiento, además, de todos sus miembros
es de gran importancia para los que trabajamos tan de la mano de ellas.
Esa información es interesante para conocerla.
Nosotros tenemos una herramienta que nos ayuda
a conocer cómo es ese sistema familiar,
que es el genograma.
Nos ayudará a entender la familia y las relaciones familiares
que entre los submiembros existen.
Mediante el uso de símbolos, registramos y relacionamos cómo
es la interacción entre todos sus miembros.
De todos los miembros que conforman la familia siempre hay uno o varios,
pero principalmente es uno el que es el cuidador principal,
aquella persona sobre la que recae la responsabilidad del cuidado
de la persona enferma.
Generalmente, en muchas ocasiones, se realiza dentro del contexto
del sistema familiar, se hace de manera altruista, sin obtener
ninguna contraprestación.
En ocasiones existe un interlocutor principal
dentro del seno de la familia, que es el encargado
de trasladar la información y no es tanto el que cuida.
También es importante saber cómo es el entorno de cuidado
de la persona en estudio, puesto que la interacción de todos
o la colaboración de todos es determinante tanto para el
paciente como para el cuidador principal
y será de gran ayuda para el equipo terapéutico
asistencial saber cómo se organiza la familia.
En ocasiones, esta historia de cuidados tiene consecuencias.
Y aquí tenemos que hablar de dos situaciones que ocurren
de manera frecuente, como son la sobrecarga del cuidador,
que, como veis, es la carga excesiva de tareas relacionadas con el cuidado
de pacientes que suponen un impacto físico y emocional
en los cuidadores.
Además, puede ocurrir también una claudicación familiar,
que sería la pérdida de la capacidad para cuidar
así como el agotamiento del cuidador que hace inviable continuidad
con el cuidado.
En ambas situaciones hemos de estar atentos
a reconocerlas, identificarlas y trabajar en los factores
que puedan desencadenarlas.
Para saber el nivel de sobrecarga de los cuidadores usamos la escala
de ZARIT.
Mediante un cuestionario de 22 preguntas podemos saber si
no hay sobrecarga, si esta sobrecarga es leve o intensa.
¿Y cuál es nuestra tarea en la ayuda sobre las recomendaciones
de los cuidados a las familias?
Pues en primer lugar, y como un desafío fundamental,
es intentar ayudarles a disminuir la carga del cuidador, porque sabemos
que cuidar a una persona dependiente es una labor
que, aunque gratificante, puede ser agotadora,
tanto a nivel físico como emocionalmente.
Por esto es esencial implementar estrategias para disminuir la carga
del cuidador, garantizando su bienestar y permitiéndole brindar
una mejor atención.
Aunque es difícil, nuestra labor es de ser facilitadores
de estas estrategias.
Por ejemplo, hay que activar algún tareado, ponerlos en contacto
con el tercer sector.
También tenemos que ayudarnos nosotros
como profesionales de otros profesionales
que puedan tener mejor información, como pueden ser
los trabajadores sociales, y, además, disminuir la carga
o el exceso de responsabilidad cuando las situaciones empeoran.
Para ello, como decíamos al principio, es muy importante
la capacitación de los mismos.
Es decir, debemos garantizar que los cuidadores cuenten
con información, orientación y asesoramiento individualizado
dependiendo de la situación que estén viviendo.
Cada situación de cuidado es única y proporcionarles
el conocimiento adecuado les va a ayudar a tomar decisiones
más acertadas y a reducir esa incertidumbre.
Además, es fundamental ofrecer formación y desarrollar
sus capacidades que les permitan afrontar el cuidado
de una manera más efectiva a través de talleres, guías
o formación especializada.
Los cuidadores podrán adquirir así diferentes herramientas
que les ayuden en su labor diaria.
Hay experiencias en diferentes ámbitos en la creación
de grupos de cuidadores, talleres para cuidadores que sin duda ayudarán
en esa labor formativa.
Y no podemos olvidarnos de un aspecto clave
que es el autocuidado.
Cuidar a alguien no debe implicar descuidarse
a uno mismo.
Por ello es importante proporcionar estrategias que ayuden
a los cuidadores a gestionar ese estrés, organizar mejor su tiempo
y encontrar momentos para el descanso y para el ocio.
En ocasiones hay que recordárselo, puesto que va asociado a la culpa,
que supone pensar en ellos mismos.
Podrían ser técnicas de relajación, planificación
del tiempo,
actividades recreativas que le pueden marcar
una gran diferencia en su calidad de vida.
Por tanto, apoyar a los cuidadores es una tarea prioritaria.
Cuando ellos no están bien, pues no pueden brindar los cuidados
que necesitan el paciente o el familiar que está enfermo.
Por eso es importante estar atento a eso para que también puedan recibir
su mejor atención.
Acabada esta primera parte de valoración
de las dinámicas familiares y el papel del cuidador,
continuaremos con las estrategias de comunicación.
En el proceso de adaptación y afrontamiento de la enfermedad
por parte de pacientes y familias, se requiere de un esfuerzo en el acto
de comunicación, que es complejo y difícil de llevar a la práctica.
El proceso de comunicar e informar
juega un papel fundamental en toda la trayectoria
de la enfermedad, sin embargo, cobra especial relevancia en la atención
de los enfermos al final de la vida, favoreciendo
la adaptación a la realidad y a la toma de decisiones, así como
evitando el recuerdo doloroso en la fase de duelo posterior.
En este sentido, una comunicación empática y asertiva
que se acompañe de una adecuada planificación y toma
de decisiones suele constituir aspectos
muy valorados tanto para pacientes como por sus familiares.
Actualmente sabemos que en esta área hay limitaciones
y dificultades por parte de los profesionales,
bien por falta de formación o por escasez de tiempo.
Hechos que condicionarán la calidad de la comunicación en la fase
de final de vida.
La detección como profesionales de estas limitaciones
y las dificultades es fundamental dado el malestar que puede generar
en pacientes y sus familiares un mal acto de comunicación
que, a su vez, condicionará posteriormente
la relación sanitario-paciente, la confianza en el equipo
y el abordaje de la fase final de vida.
¿Y cómo nos aproximamos a esa comunicación?
Pues para ello es necesario generar un ambiente, un clima tranquilo
y extendido, de forma que favorezca el diálogo y la escucha activa,
evitando los juicios de valor, así como prestando especial atención
a la comunicación no verbal.
Y aquí nos referimos a mirar a los ojos, una posición cercana
y no distante, evitar cruzarnos de brazos y de piernas,
de forma que nos sientan próximos a ellos.
Dentro de las posibilidades disponibles es necesario tener
un espacio físico que favorezca la privacidad, disponer
de tiempo necesario, tanto para pacientes
como para familias, de modo que sean capaces
de resolver dudas o preguntas, ofreciendo después la posibilidad
de retomar la conversación posteriormente, si es necesario.
Por tanto, se debe valorar e identificar necesidades
de comunicación, así como las expectativas o deseos
no ajustados a la realidad, en una situación de final de vida.
De esta manera y teniendo en cuenta todos estos aspectos, garantizaremos
una continuidad en el proceso de comunicación que nos permita tener
esos espacios para planificar y tomar decisiones
en torno a lo que está ocurriendo.
A modo de resumen, a lo comentado anteriormente, os presentamos
las diferentes etapas que contiene un proceso de comunicación.
Es primordial saber que este proceso de comunicación
es progresivo y que nuestra función es acompañar
el proceso pero que el ritmo y el cómo lo decide cada paciente.
En primer lugar, y al igual que cada paciente se enfrenta
a un proceso de enfermedad diferente a la de cualquier otro enfermo,
también así tenemos que individualizar la información
según pronóstico y evolución de la enfermedad, además de explorar
qué sabe y qué desea conocer el paciente.
Continuaremos con una parte importante
que es el abordaje y el adiestramiento en el control
de síntomas
porque sabemos que mientras los síntomas físicos
no estén controlados, en pocas ocasiones
podremos seguir profundizando en ese proceso comunicativo.
Hemos de estar atentos a aquella expresión de síntomas
que está enmascarando otras emociones,
como puede ser el caso del insomnio, que puede reflejar el miedo
a dormirse, a veces la inquietud que ocurre en la noche, que tiene
que ver también con el miedo y con la soledad.
Durante todo ese proceso informativo y comentando los aspectos
de la evolución de la enfermedad a lo largo de
las diferentes entrevistas que tendremos con los pacientes,
podremos planificar de forma anticipada con el paciente.
La planificación anticipada de decisiones es un proceso reflexivo
que iremos reflejando dentro de la historia clínica
de cada paciente.
En ocasiones, el producto final puede ser el manifiesto anticipado
de voluntades o documento de voluntades anticipadas.
Ese manifiesto, a diferencia de la planificación, se debe presentar
por registro con la presencia de un funcionario público o notario
que dé fe a esas voluntades.
La familia será también una pieza necesaria
en este proceso.
En primer lugar, tenemos que explorar qué es lo que el paciente desea
que se transmita a la familia y la familia
al mismo tiempo nos proporcionará información necesaria
sobre cómo ha afrontado la adversidad a lo largo de su vida,
cuáles son sus deseos, de esta manera nos acercaremos más a él.
Sabiendo en todo momento, como decíamos al principio,
que este proceso es cíclico y hay que reevaluarlo continuamente,
sobre todo después de las crisis o después de las agudizaciones
del proceso de su enfermedad.
Y si nos enfocamos en el proceso de comunicación al final de la vida,
algunos aspectos son importantes a valorar.
En primer lugar,
Hay que valorar las necesidades de comunicación y esas expectativas
o deseos que no se han ajustado a la realidad.
Conocer los deseos y preocupaciones del paciente.
A veces es necesario delegar en otro familiar o en otro cuidador,
sobre todo cuando ocurren situaciones
como las que hemos explicado anteriormente de sobrecarga
o de claudicación familiar.
Hemos de saber el grado de conocimiento sobre la situación
que tiene la realidad
y además los deseos de ser informado y también conocer, y esto se rehace
a lo largo de todo el proceso de comunicación,
cuáles son sus preferencias y necesidades sociales, culturales,
religiosas y espirituales.
Hay que explorar también todo lo necesario en cuanto al ritual
de la muerte, que puede ser importante,
el paciente lo pueda verbalizar y dejárselo explicado a su familia.
Continuamos con las diferentes herramientas
y técnicas para una comunicación eficaz al final
de la vida.
En primer lugar, es necesario cuidar el paralenguaje
y el lenguaje corporal.
De este modo, generaremos un ambiente que favorezca
una comunicación tranquila, manteniendo el contacto visual
y colocándonos en una postura abierta y cercana,
favoreciendo el acercamiento y la relación de ayuda mutua
con el paciente y con la familia.
Durante la entrevista es necesario evitar frases hechas
y respuestas de huida como pueden ser, no te preocupes,
todo va a salir bien, no pasa nada.
además
Validaremos las posibles dudas y preocupaciones que planteen
los pacientes y las familias.
Por ejemplo, es normal que te preguntes eso.
Y continuaremos explorando causas y por qué sin presuponer
ni prejuzgar.
Voy a responderte, pero antes dime qué te ha hecho pensar en esto.
Debemos además favorecer la expresión de pensamientos y sentimientos,
así como mantener una escucha activa.
¿Qué le preocupa?
¿Cómo se siente?
Siga contándome, continúe, le escucho.
¿Te parece que queda poco tiempo?
Utilizaremos para ello preguntas abiertas, gestos,
palabras que faciliten la conversación.
¿Te preocupa sufrir en los últimos días?
En el silencio también encontramos respuestas.
A veces tenemos que parar, escuchar, sentir aquello
que al paciente le cuesta expresar y para ello tomarnos un momento
de pausa que permita exteriorizar miedos
o preocupaciones.
Ese momento en el que el paciente es capaz
de verbalizar esas palabras y decirte me muero y se genera un silencio
en el que nos mantenemos junto a él mirándonos
podemos incluso acercarnos y tocarle su mano.
En este tipo de conversaciones es importante adecuar el ritmo
y el tono de la voz, equiparándonos al paciente.
Debemos poner especial atención y profundizar en sus preocupaciones
y abordarlas.
Quiero dormir y acabar ya.
¿Qué quieres decir con dormir y acabar?
O sé que estoy mal, pero aún tengo motivos para seguir.
Háblame de esos motivos, te escucho.
En ese proceso nos aseguraremos
de que la otra persona transmite aquello
que desea o que necesita.
Abordaremos el proceso de comunicación
desde una actitud empática, compasiva, validaremos
sus sentimientos, favoreceremos aquellas acciones de ayuda.
Mi padre se está muriendo y no están haciendo nada. Entiendo
tu enfado y tu angustia, debe ser duro para ti, vamos a acompañarle
y a cuidarle para que esté lo mejor posible
hasta el final.
En el proceso de comunicación de malas noticias, existen
diferentes técnicas que pueden ayudarnos a mejorar
el momento de información y de relación con el paciente
y su familia.
Queremos destacar las etapas de Buckman,
cuyos pasos también se sintetizan en los protocolos EPICEE o SPIKE.
En esta primera etapa, prepararemos el contexto físico más adecuado.
Reseñaremos aquellos aspectos relacionados
con el momento más adecuado, el lugar, el profesional, el paciente
y además una pequeña evaluación del estado emocional
en el que se encuentra para averiguar si es el momento más idóneo para dar
esa mala noticia, por ejemplo ¿cómo se encuentra hoy?
¿Cómo se siente?
En una segunda etapa averiguaremos cuánto sabe el paciente, es decir,
el paciente a menudo presenta ideas o al menos sospechas
que pueden ahorrar mucho camino profesional.
Usaremos preguntas indirectas abiertas y escucha activa,
concentrando la atención no solo en lo que nos dice el enfermo
sino también en su comunicación no verbal.
Podemos utilizar preguntas como pueden ser: ¿Qué piensa usted
sobre este problema?
¿Sobre su dolor en el pecho?
¿Qué le han dicho sobre su enfermedad?
En la tercera etapa encontraremos lo que el paciente quiere saber
ya que a veces es difícil conocer si el paciente quiere saber
hasta cuándo quiere saber, cuánto quiere saber y si esa información
se está aportando es mucha o poca.
Aquí podemos preguntar directamente qué nivel de información
puede asimilar.
Por ejemplo, si esto se convirtiera por casualidad
en algo grave, ¿pertenece usted al tipo de persona
al que le gustaría saberlo todo o le gustaría que yo le explicara
todos los detalles de ese diagnóstico?
En una etapa posterior, la cuarta etapa, compartiremos
la información.
Si el paciente en la anterior fase ha expresado ese deseo de compartir
toda la información, procederemos a ello.
Si el paciente lo negó, pasaremos a discutir ese plan terapéutico.
Es importante que trabajemos en que el paciente conozca su proceso
y así realicemos un diálogo terapéutico.
Nos alineamos con el paciente
partiendo del nivel de información que ya tiene
y posteriormente plantearemos los diferentes objetivos.
En este punto es importante ser conscientes del derecho
del paciente a tomar sus propias decisiones.
Mantendremos su derecho a la autonomía.
En una quinta etapa responderemos a los sentimientos del paciente,
identificaremos y reconoceremos aquellas reacciones
que estos presenta, destacando aquí el papel de los silencios,
los espacios, la empatía no verbal, la escucha y el respeto al paciente.
Finalmente haremos una planificación y seguimiento del proceso
que debe estar consensuado por ambos,
tanto por el sanitario como por el paciente.
Y el profesional debe dejar claro al paciente
que siempre estaremos a su disposición para lo que necesite.
Debemos planificar una estrategia en relación al número de visitas,
a la fase del tratamiento.
De esta manera, el paciente comprobará
que controlamos la situación.
En el proceso de comunicación con cierta frecuencia nos encontramos
con situaciones de abordaje complejo como puede ser la negación
que definimos como aquel mecanismo de defensa primario no consciente
y por lo tanto no voluntario que se usa cuando no se cuenta
con otro mecanismo más efectivo.
y que permite al paciente mantener una distancia de esa amenaza al menos
temporalmente y así disminuir el impacto de la realidad.
Puede ser adaptativa o desadaptativa y esta última es la que merece
especial atención ya que frena o impide el proceso de toma
de decisiones
y puede entorpecer la adherencia terapéutica.
Además ocasionalmente limita esa comunicación
y relación también dentro del ámbito socio familiar.
Existen algunas claves para poder abordar este tipo
de situaciones como pueden ser el facilitar esa expresión emocional
del paciente, activar
la empatía como herramienta dentro del proceso
de comunicación, activar además esa escucha activa
que permita establecer una relación de feedback con aquello que nos dice
y que podamos dirigir esa expresión del paciente, respetaremos
esos silencios y facilitaremos un espacio para llorar
si es necesario.
Además mantendremos ese contacto, esa proximidad física para facilitar
un entorno de confianza con el paciente.
En el proceso de comunicación los trastornos del ánimo
y en concreto la ansiedad constituyen otra
de las situaciones de más difícil manejo
en el ámbito sanitario.
Tiene una prevalencia muy variable pero constituye un síntoma
muy frecuente al final de la vida. Podemos explorarlo
de forma directa preguntándole ¿se siente deprimido?
Esto nos puede servir de ayuda para sospechar la existencia
de un trastorno del ánimo y profundizar sobre él. Hay factores
de riesgo como pueden ser antecedentes personales
de trastorno de ansiedad
historial familiar positivo para ansiedad, soporte social
muy pobre, malas noticias previas, control
o mal control de síntomas, antecedentes de abuso
de tóxicos, una personalidad madura u obsesiva, un ambiente inestable
en la niñez,
o experiencias tempranas de separación o sobreprotección
por la familia o el cónyuge e incluso experiencias estresantes
de fallecimientos en familiares o amigos. En general a grandes rasgos
el tratamiento consiste en el control de las complicaciones físicas
de esos síntomas no controlados,
resolución de las dudas, angustias y problemas de comunicación
que puedan existir y dentro del abordaje farmacológico
los ansiolíticos y los antidespresivos
son los más frecuentemente utilizados.
Es importante saber que la ausencia de información va a generar cada vez
más aislamiento, más soledad en este tipo de pacientes.
Debemos respetarles y no mentirles por sobre todo.
El abordaje multidimensional favorece el logro de los objetivos
que nos planteemos y favorece una relación
de ayuda mutua más estrecha. Debemos establecer
una relación terapéutica de confianza apoyándonos
en esa escucha activa y la aptitud empática, facilitaremos
la expresión y el desahogo emocional validando
aquellas emociones y preocupaciones que el paciente
nos exprese, ofreceremos apoyo emocional
y garantizaremos un espacio de ayuda que sea continuo a lo largo
del tiempo.
La conspiración de silencio la definimos
como el acuerdo implícito o explícito por parte de familiares, amigos
o profesionales sanitarios de modo que alteremos la información
que se le ofrece al paciente con el fin de ocultarle
el diagnóstico y el pronóstico o incluso la gravedad
de la situación.
Por otro lado, tenemos un caso especial
en la comunicación denominado pacto de silencio, en el que el paciente
y los familiares conocen tanto el diagnóstico
como el pronóstico, pero, sin embargo, acordamos
con el profesional que no se reciba la información sobre la evolución
de la enfermedad.
Esta situación en la que se limita la información que puede recibir
el paciente y las posibilidades por su parte de resolver las dudas
que se le plantean generan muchas veces
como ya comenté sentimientos de soledad, de miedo, de ansiedad,
de confusión e incluso de aislamiento.
En el caso de la familia puede generar dificultades
para una adecuada gestión emocional y una mayor dificultad
para elaborar posteriormente la fase de duelo.
En este sentido es necesario resaltar que en ambos casos se traduce
una dificultad para adaptarse y aceptar la progresión
de la enfermedad.
En el manejo de la conspiración de silencio existen
algunas situaciones que nos generan dificultad
para el abordaje.
Tenemos aquí algunos ejemplos que pueden facilitarnos el día a día
cuando abordamos este tipo de situaciones.
A la hora de identificar el problema podemos encontrarnos situaciones
en las que nos comentan, no queremos que él sepa nada.
Es muy mayor, sería un sufrimiento innecesario.
A veces exploramos, empatizamos y validamos emociones, miedos,
preocupaciones, identificamos temores e incluso debemos facilitar
esa expresión emocional. Entiendo que ustedes quieren mucho a su padre
es normal que quieran evitarle más sufrimiento.
Posteriormente exponemos esas implicaciones que tiene
para la familia.
Debe ser muy duro tener que disimular delante de él.
¿Qué supone para ti el tenerle que ocultar y no poder expresarle
lo que siente?
Favorecemos la reflexión y la contextualización.
¿Realmente crees que no se da cuenta?
¿Crees que sabe algo?
Él cada vez se ve más deteriorado. ¿Cómo crees que se va a sentir
en el momento que se dé cuenta que ya ha avanzado mucho
esa enfermedad y se sienta engañado por todo?
Facilitaremos la empatía con el paciente estableciendo
el nivel de información a partir del conocimiento y de sus necesidades.
Nos ofreceremos como mediadores.
A lo mejor no es necesario decirle la palabra cáncer pero podemos ver
qué es lo que sabe o qué quiere saber.Si quieren puedo hablar con él
o podemos estar todos para hablarlo y expresar de cómo se sienten.
¿Qué le parece si escuchamos juntos al paciente y vemos qué necesita
o le puede ayudar mejor?
Cada vez escuchamos hablar más del deseo de adelantar la muerte,
pero a qué nos referimos realmente cuando hablamos de ello.
Se trata de un fenómeno reactivo frente al sufrimiento que se da
en el contexto de enfermedades que pueden suponer una amenaza
para la vida.
De este modo el paciente no ve otra salida más que acabar
con su vida.
Puede expresarse de forma espontánea o tras ser cuestionado sobre ello
y es diferente de la aceptación de la muerte inminente o de un deseo
de morir de forma natural, preferiblemente pronto.
Es un deseo frecuente en el contexto del final de la vida y tiene
una prevalencia variable
aunque es relativamente frecuente.
Suele encontrarse en un estado muy avanzado de enfermedad
con un pronóstico de vida limitado con gran carga sintomática
y es importante reseñar que tampoco es un sinónimo
de eutanasia.
Engloba la aceptación por tanto de la muerte como un proceso natural
el deseo de que la muerte venga pronto para acabar con el sufrimiento
o hasta el deseo explícito de quitarse la vida con o sin ayuda
del profesional.
Pero, ¿cómo abordamos realmente ese deseo de adelantar
la muerte?
En primer lugar, es necesario identificar
y reconocer lo que el paciente está expresando, evitando rechazar
conversaciones a menos que no nos sintamos preparados para ello.
Dejaremos o permitiremos hablar y escuchar hasta el final
lo que el paciente nos expresa, estando abiertos
a escuchar las preocupaciones del paciente.
Hablaremos con el paciente de cuáles podrían ser los factores relacionados
con ese deseo y veremos si hay algún factor relacionado tratable.
Antes de preguntar o dar respuestas a ese deseo,
el profesional debe asegurarse que conoce los siguientes aspectos
que vamos a reseñar.
Que el paciente sea capaz,
que no esté mermada su capacidad cognitiva, que haya
un adecuado manejo de síntomas, que no haya alteraciones o trastornos
del ánimo como pueden ser la ansiedad o la depresión que estén abordados
esos temores, preocupaciones o expectativas
del paciente. ¿El paciente conoce las opciones terapéuticas?
¿Cuál es su situación familiar?
¿Y la de los cuidadores?
¿Qué es lo que más le hace sufrir en este momento?
¿Qué le da sentido a su vida?
¿Se siente una carga?
¿Cómo se percibe?
¿Cómo percibe su dignidad como persona?
En ese sentido debemos clarificar posteriormente qué demanda
el paciente del profesional
aclarando el contexto legal y ético si es necesario.
Abordaremos qué opciones reales existen en caso de que el paciente
insista en ese deseo de morir.
Cuando acabamos ese acto de comunicación haremos un resumen
de los principales temas que hayamos comentado y comprobaremos
esas preocupaciones que hemos percibido.
Reconoceremos ese sufrimiento del paciente
y en caso de que hayamos identificado algún síntoma mal controlado
intentaremos abordarlo y tratarlo si es posible.
Intentar valorar esa coordinación interdisciplinar
que facilita además la consecución de objetivos y el abordaje
del paciente desde las diferentes aristas.
Hemos llegado al final de la lección les agradecemos haber llegado
hasta aquí.
Queríamos resaltar que ese proceso de comunicarnos con personas
al final de la vida nos permite ser actores secundarios
de una película en la que los pacientes
son los protagonistas.
Cada palabra es una puntada con un hilo en el tapiz
que escenifica su vida.
Esforcémosnos en ser mejores comunicadores,
pero sobre todo en romper el silencio
cuando de verdad merezca la pena.
Muchas gracias por su atención.